Est-ce que la maladie de parkinson est mortelle ?

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Les symptômes généraux de la maladie de Parkinson et la maladie elle-même ne sont pas mortels à proprement et strictement parler. Toutefois, en raison des troubles musculaires qu’elle entraîne, la maladie peut, à un stade en particulier avancé, provoquer un blocage des muscles respiratoires.

Également, elle est parfois responsable de dépression grave et de démence, la détérioration cérébrale qui en résulte pouvant être en partie responsable du décès du malade.

Est-ce que la maladie de parkinson est mortelle ?

Les causes de décès pouvant être liées au Parkinson sont souvent dues à des infections du système respiratoire ou encore aux conséquences d’une chute ou d’une mauvaise déglutition. Les causes de décès les plus fréquentes concernent toutefois les maladies cardiovasculaires, les attaques cérébrales ou le cancer. Peut-on affirmer que concernant la maladie de Parkinson, on ne meurt pas, mais on souffre à en mourir ?

Parkinson : est-elle une maladie mortelle ?

Souffrances physiques, psychiques et sociales :

Parkinson, une maladie de vieux ? La réalité est tout autre. Les personnes qui constituent le panel de l’étude ont été en moyenne diagnostiquées à l’âge de 58 ans. La part des moins de 50 ans s’élève à 20 %.

Associer Parkinson à l’image tremblante de Jean-Paul II en fin de vie est une grande erreur. Les symptômes peuvent se déclarer tôt, et diffèrent largement de ceux auxquels on s’attendrait. Cette ignorance coûte cher : en moyenne, près de 3 ans s’écoulent entre l’apparition des premiers symptômes et l’établissement du diagnostic.

De fait, Parkinson n’est pas plus une maladie de vieux qu’une maladie du tremblement. Mouvements ralentis, douleurs, crampes, difficulté de se concentrer, de parler, d’écrire… Ces symptômes caractéristiques restent sous-évalués par les patients et leur entourage.

Prise en charge insuffisante :

Par exemple en France, les premiers États Généraux de la maladie ont eu lieu en 2009. Trois ans plus tard, le gouvernement a lancé un Plan National d’actions doté d’un fonds de 3 millions d’euros. Depuis, associations et malades attendent en vain. Sur les 20 directives considérées comme prioritaires, seules deux ont été matérialisées, appliquées ou concrétisées.

Le plan Parkinson est frappé du premier symptôme Parkinson : la lenteur souligne sans ironie l’association. Le Parkinson n’est pas une maladie dont on guérit. Ce n’est pas une maladie dont on meurt, mais dont on souffre à en mourir. Chaque année, 400 malades subissent une opération de neurostimulation, mais celle-ci ne fait que limiter ou retarder certains symptômes.

Quant aux traitements médicamenteux, ils sont extrêmement lourds et peuvent faire naître des effets secondaires variés : nausées, hallucinations visuelles, modifications comportementales, addictions, achats compulsifs, hyper sexualité, dépendance aux jeux d’argent.

Le manque de formation des professionnels mène parfois à des situations dramatiques, l’arrêt brutal du traitement et les interactions médicamenteuses pouvant être hautement fatals.

Infirmiers Parkinson

Dans certaines régions, l’accès à des spécialistes et de plus en plus difficilement voire compliqué. Or, la maladie de Parkinson affecte de nombreuses fonctions et implique une prise en charge multiple : neurologique, mais aussi orthophonique, psychologique.

D’où l’exigence de créer des réseaux ville-hôpital pour une réponse graduée et de proximité aux besoins évolutifs de chaque malade, ainsi qu’un nouveau métier, l’infirmier Parkinson, dans les services hospitaliers de neurologie et les Centres Experts.


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