Comment évolue la maladie de parkinson ?

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La maladie de Parkinson est une maladie lentement, évolutive. Les premiers symptômes apparaissent lorsque plus de la moitié des neurones dopaminergiques ont disparu. Avant que le diagnostic ne soit posé, des signes avant-coureurs peuvent exister.

La maladie évolue à une vitesse et d’une manière propre à chacun. Quatre grandes phases sont généralement observées. Des signes neurologiques supplémentaires, très variables, peuvent être associés, il peut alors s’agir de syndromes parkinsoniens. Les quatre grandes phases d’évolution sont :

Comment évolue la maladie de parkinson ?

L’apparition des premiers symptômes

La première phase est très difficile pour les malades. L’apparition des premiers symptômes est source d’inquiétude. Certaines personnes peuvent mettre du temps avant de se décider à voir un médecin. Parfois, les symptômes ne sont pas assez prononcés ou caractéristiques de la maladie de Parkinson et le corps médical ne parvient pas à poser un diagnostic ferme ou envisage un autre diagnostic.

Cela laisse souvent aux malades le sentiment d’avoir erré avant que l’on puisse mettre un mot, une étiquette, sur leurs symptômes et de pouvoir être traités. De plus apprendre que l’on est atteint d’une maladie chronique évolutive implique une majeure remise en question de sa vie. À cela, s’ajoute la difficulté de le faire savoir à son entourage.

La phase d’équilibre thérapeutique

Bizarrement, on entend couramment parler de “lune de miel” pour qualifier cette deuxième phase de la maladie. Ce terme est mal choisi et est largement décrié par les malades, car il banalise l’impact et les répercussions que la maladie peut avoir sur ceux qui en souffrent.

Même s’il est vrai que les malades ressentent souvent un mieux-être dû à l’efficacité du traitement dopaminergique durant cette période, les symptômes restent présents, la maladie continue son évolution et le malade est contraint de prendre ses médicaments plusieurs fois par jour à des heures précises et concises, aussi de réorganiser sa vie familiale et professionnelle en fonction de la maladie.

Il est parfois nécessaire d’ajuster le traitement pendant cette période, mais celui-ci n’engendre pas encore de complications motrices : c’est la phase d’équilibre.

Les évolutions et complications motrices

Arrive un moment où le traitement médicamenteux dopaminergique engendre des complications motrices différentes des symptômes spécifiquement parkinsoniens.

On parle alors d’alternance entre des phases ON où les symptômes sont bien pris en charge et la personne se sent plutôt bien et des phases OFF où le traitement ne fait plus assez d’effets et où les symptômes refont surface de manière très invalidante.

C’est à ce stade que s’observent aussi parfois des dyskinésies. Ces complications peuvent être limitées par un ajustement très précis des doses et des heures de prises, mais non totalement évitées.

Il devient nécessaire de tenir un carnet de surveillance afin d’informer précisément le ou la neurologue de l’action du traitement mis en place sur proposition du ou de la neurologue des traitements dits de seconde ligne : pompe à apomorphine, stimulation cérébrale profonde, pompe à duo dopa.

Évolution de la maladie : La phase avancée

Les signes axiaux : chutes, perte d’équilibre, troubles de déglutition deviennent très présents. Les troubles végétatifs peuvent aussi prendre une part très primordiale. Le comportement peut changer avec des difficultés intellectuelles.

Il s’agit alors de mettre en place toutes les stratégies d’adaptation de la vie quotidienne, du logement, etc. Lors de ces différentes phases, les proches se mobilisent, parfois jusqu’à l’épuisement.


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